Erin Collins es una doula del final de la vida con sede en Oregón, una persona que, como parte de un campo en crecimiento, básicamente guía a otra a través de su viaje hacia la muerte. Recientemente, trabajó con un hombre de 91 años que sufría de Parkinson y demencia y que estaba ansioso por saber cuánto tiempo le tomaría morir. Collins le dijo que serían aproximadamente 10 días.
«Falleció en 10 días después de tomar su siesta», dice. «Solo necesitaba a alguien en quien confiar, a quien podría hacer esa pregunta sin juicio o alarma. Y finalmente obtuvo la respuesta a la pregunta que claramente le estaba causando más angustia».
Es solo un ejemplo del consuelo que brindan a los moribundos, y a sus seres queridos, las doulas del final de la vida, o doulas de la muerte, que cada vez tienen un papel más importante en el cuidado de la salud al proporcionar una variedad de servicios no médicos y holísticos a personas que están enfermas en fase terminal.
«La esencia del cuidado de la doula es proporcionar apoyo y orientación sin juicios a individuos y familias en momentos de cambios críticos y transformadores en la vida», según la Alianza Nacional de Doulas del Final de la Vida (NEDA), una organización sin fines de lucro basada en miembros que ofrece capacitaciones y directorios. Su papel complementa el de otros servicios, como los cuidados paliativos u hospicios, con apoyo físico, emocional, espiritual y práctico. Esto puede incluir sostener la mano de alguien o escuchar mientras un paciente recuerda, o simplemente ser una presencia calmante durante el proceso de morir.
En el lado práctico, una doula podría ayudar al paciente a redactar instrucciones anticipadas o a los miembros de la familia con tareas como coordinación de cuidados, planificación de vigilias, cuidado de relevo y apoyo en el duelo.
Aunque no hay estadísticas concretas sobre la cantidad de doulas del final de la vida que existen, ya que la práctica no está regulada y no tiene un cuerpo de gobierno, es un número que parece estar creciendo después de la pandemia, quizás porque muchas personas se encontraron lidiando con el duelo y la mortalidad. En 2019, NEDA tenía 250 miembros, y en enero de 2024, esa cifra había aumentado a 1,545. De manera similar, la cantidad de personas capacitadas por la Asociación Internacional de Doulas del Final de la Vida (INELDA), otra organización sin fines de lucro basada en miembros, casi se duplicó entre 2018 y 2023, pasando de 648 a 1,162.
Mientras tanto, las menciones de las doulas de la muerte han ingresado oficialmente en el zeitgeist, como parte de un movimiento de positividad hacia la muerte iniciado hace más de una década e identificado como una tendencia de bienestar en 2019 por la Cumbre Mundial de Bienestar. En 2021, la actriz Riley Keough anunció en las redes sociales que acababa de completar su formación como doula de la muerte, y el mes pasado la doula de la muerte Alua Arthur, fundadora de Going With Grace, lanzó un libro, Briefly Perfectly Human, que ha estado recibiendo atención mediática en lugares que van desde NPR hasta CBS.
«Cuando las personas están lidiando con las decisiones que han tomado, mi papel es estar allí con ellas», dijo Arthur a NPR. «A veces, el regalo más grande que podemos ofrecer es la gracia… Parte de la razón por la que nombré el negocio ‘Going with Grace’ es por la gracia que necesita estar presente al final de la vida, para que las personas puedan dejar ir».
¿Qué hacen las doulas del final de la vida por los moribundos?
La palabra «doula», que proviene del griego para «cuidadora de mujeres» –y con la doula de parto como su contraparte más conocida– se trata de las necesidades y requerimientos únicos de cada familia atendida, según Ashley Johnson, presidenta de NEDA y doula del final de la vida en Florida. «Es mi trabajo asegurarme de que estés emocional y físicamente presente en ese momento. Tengo la oportunidad de verte en tu lado humano».
Las doulas se reúnen con pacientes, ya sea en un centro de cuidados paliativos o en casa, para ofrecer cualquier tipo de apoyo no médico que se desee, tantas veces como sea necesario. Ayudan antes, durante y después de la muerte, educan a las familias sobre el proceso de morir, ayudan a la persona a prepararse para lo que vendrá, abogan por los deseos de la persona que está muriendo y colaboran con otros miembros de su equipo de cuidado.
«Realmente brindamos apoyo a toda la familia, o lo que suelo llamar el círculo de cuidado. Puede ser familia biológica, puede ser familia elegida, cónyuges o cuidadores», dice Collins, directora de programas del Proyecto Presencia Pacífica en Bend y también una experimentada enfermera de cuidados paliativos y hospicio, cuyo trabajo en ese ámbito la inspiró a convertirse en una doula de la muerte.
«En el espíritu del aspecto holístico de la enfermería, vi que había algo más grande que hacer. Que podía tener un impacto de salud comunitaria más amplio al trabajar para transformar la forma en que las personas en mi comunidad hablaban de la muerte y el morir, planeaban para ello y, en última instancia, lo experimentaban con el apoyo de una doula», explica. «Quería estar al lado de las personas mientras navegaban por toda la trayectoria de una enfermedad».
Si bien el concepto puede sonar nuevo, las doulas de la muerte realmente han existido de alguna forma durante milenios. Siempre ha habido personas atendiendo a los moribundos y gravemente enfermos dentro de las comunidades. Y aunque la muerte se ha vuelto cada vez más medicalizada, durante siglos, las personas morían en sus propios hogares, con familiares y amigos a su lado, y a menudo con un anciano del pueblo ayudando con los pasos finales.
El papel de la doula del final de la vida realmente se remonta a eso, dice Collins, quien se desempeña como vicepresidenta del consejo de doulas del final de la vida en la Organización Nacional de Cuidados Paliativos y Hospicio (NHPCO). «Es ese deseo y apertura e interés en apoyar a las personas», agrega. Además, dice, el enfoque es dirigido por el paciente: «Siempre respetamos lo que esa persona que está muriendo quiere y apoyamos sus valores y creencias».
El apoyo de la doula bajo el Modelo de Atención de la Doula también incluye ofrecer: una presencia calmante, apoyo emocional, información imparcial y basada en evidencia según se desee, orientación proactiva, recursos y referencias, medidas de consuelo y apoyo logístico, incluida ayuda en el hogar y diligencias.
Formación y educación
Muchas doulas, como Collins, tienen antecedentes profesionales en enfermería o trabajo social. Otros pueden sentirse llamados a esta profesión debido a una experiencia personal profunda con la muerte de un ser querido. Johnson primero se unió por historias sobre la muerte leyendo obituarios todos los domingos con su abuela. Más tarde, ayudó a un amigo terminal y a su familia a navegar por los sistemas de atención médica y funerales. Aunque en ese momento no lo sabía, ya estaba haciendo trabajo de doula del final de la vida. No pasó mucho tiempo antes de que Johnson estuviera apoyando a otras familias con tareas similares.
«Como doula, he brindado apoyo espiritual y ritual. Y eso, para mí, es la diversidad cultural: crear algo significativo, espiritual, basado en las creencias y tradiciones individuales que rodean a la muerte y el morir», dice.
No hay programas de capacitación formales a nivel nacional o estatal para las doulas del final de la vida, pero la mayoría ha realizado alguna capacitación en persona o en línea para adquirir conocimientos y habilidades fundamentales, como a través de NEDA, que proporciona una evaluación de competencia para sus miembros.
Encontrar una doula
Para comenzar su búsqueda de una doula, consulte el directorio de la Alianza Nacional de Doulas del Final de la Vida, organizado por nombre y por estado. También puede preguntar a su equipo de cuidados paliativos u hospicio por sugerencias. NHPCO también tiene un proyecto de apoyo al duelo gratuito que puede conectar a alguien con una doula para servicios a corto plazo para aquellos que experimentan el duelo o el luto.
Asegúrese de entrevistar a la doula con la que se conecte para asegurarse de que sea compatible (la mayoría ofrecerá una consulta inicial gratuita). Haga preguntas que lo ayuden a evaluar lo siguiente:
¿Están en sintonía con sus creencias, valores y sus preferencias?
¿Tienen el conjunto de habilidades y la oferta de servicios que está buscando?
¿Qué capacitación han recibido?
Determine prioridades, como si es importante para usted que alguien tenga un título clínico y muchas certificaciones, o si prefiere a alguien que esté geográficamente cerca, o de su comunidad religiosa, u otros criterios, independientemente de las certificaciones. Luego asegúrese de que todos en su equipo apoyen su decisión.
La mayoría de los seguros de salud, incluido Medicare, actualmente no pagan por los servicios de doula del final de la vida. Las tarifas por los servicios de doula varían, según el tiempo y los servicios involucrados, pero muchas doulas de la comunidad trabajarán con los pacientes en una escala de tarifas móviles si es necesario. Todo es parte de lo que muchos que hacen este trabajo ven como una vocación y un honor.
«Puedo ayudar a las familias a entender la conexión entre la curación y la paz cuando estamos hablando de morir y el duelo», dice Johnson. «Y eso es hermoso para mí».
