Mientras el sol se pone detrás de las montañas en un barrio exclusivo a 30 minutos del Strip de Las Vegas, puedo escuchar una voz reconocible cantando detrás de una puerta cerrada.
«¿Es Celine?» pregunto.
El hombre de seguridad que custodia la suite del hotel asiente.
Estoy a punto de entrevistar a una megaestrella musical, y parece que está de buen humor.
Pero la icónica voz que puedo escuchar cantando casualmente es una que los fanáticos temían no volver a escuchar.
«He estado lidiando con problemas de salud durante mucho tiempo», compartió en un video de Instagram en diciembre de 2022.
«Me han diagnosticado un trastorno neurológico muy raro».
Después de ese devastador anuncio, Celine Dion canceló el resto de su gira mundial y rara vez se la ha visto en público desde entonces.
Señales de problemas
El nombre médico de su enfermedad poco conocida es el Síndrome de la Persona Rígida (SPR), una condición neurológica que causa espasmos musculares.
Mientras nos sentamos a hablar, Celine dice que no fue diagnosticado durante años.
La artista de 56 años describe la angustia que sintió como intérprete cuando comenzó a notar cambios en su voz durante la gira.
«Simplemente se sentía un poco extraño, como un pequeño espasmo», dice la estrella canadiense.
«Mi voz estaba luchando, estaba empezando a forzar un poco».
Ella demuestra la sutil diferencia cantando los primeros compases de su éxito de 1993 The Power of Love, mostrando cómo tenía que forzar su voz para mantener las notas que antes salían más fácilmente.
Ocasionalmente, pedía al director de sus músicos de respaldo que bajara algunas canciones un tono para algunas actuaciones.
«Necesitaba encontrar una manera de estar en el escenario», explica.
Esperaba que cantar un poco más bajo le diera a su voz la oportunidad de recuperarse.
El público nunca habría sabido la lucha que enfrentaba detrás de escena.
Pero Celine dice que en ese momento le parecía imposible tomarse un descanso.
«Estos espectáculos estaban agotados durante un año y medio, recorriendo el mundo.
«¿Y voy a decirle a la gente, ‘¿Disculpen por mi espasmo? ¿Disculpen por mi je ne sais quoi?'»
Se presionó mucho para mantener el espectáculo en marcha, sin entender qué causaba los síntomas que experimentaba.
Pero todo se volvió demasiado.
Su eventual diagnóstico trajo la realización de que esto no era fatiga por la gira. Era permanente.
El SPR es una enfermedad autoinmune que puede ser debilitante. No se conoce cura.
Es causada por señales que van de los nervios a los músculos y que no funcionan correctamente.
Durante un episodio particularmente severo, los espasmos pueden ser tan graves que apenas puede moverse.
Pero habiendo sido diagnosticada correctamente, ahora entiende mucho más sobre la condición, que puede ser manejada.
«Mi objetivo es ser parte de los fondos y recaudar dinero para concienciar y encontrar una cura. Eso sería increíble», dice.
Durante su tiempo fuera de los escenarios, Celine ha estado aprendiendo a adaptarse con medicación, terapia física y la ayuda de expertos como la Dra. Amanda Piquet.
«Ahora que esta enfermedad está ganando conciencia pública, está en el ojo público», dice la Dra. Piquet.
La Dra. Piquet ha tratado a varios pacientes que también habían pasado años sin diagnóstico.
La publicidad ganada por Celine al hablar sobre su batalla con la enfermedad es algo que espera que ayude a otros.
«Necesitamos diagnosticar mejor esta enfermedad», dice la Dra. Piquet. «Cuando lo hagamos, eso conducirá a más ensayos clínicos y a más tratamientos aprobados».
Ella dice que aunque Celine vivirá con esta condición por el resto de su vida, la terapia que está recibiendo para reducir los espasmos musculares le ayudará a cantar en el escenario nuevamente.
«Mi voz será reconstruida», dice Celine. «Quiero decir, ya comenzó hace un tiempo. Mi voz está siendo reconstruida mientras hablamos, ahora mismo».
